Bugünün aileleri ve yakınları, Sıhhat Bakanlığı’nın bir görünen gelecek ölüm günü için hakkı için iktidara seslendi. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Gayret Genel Lideri Kamile Kurt, bir hafta boyunca Ankara’da hedeflerde ekiplerde kayıterek Derneği, şunları aktardı:
“DEVLETİMİZİN DE BİR EVVEL YAPMASI GEREKEN ÇOCUKLARIMIZIN HAYAT HAKKINI ÇOCUKLARIMIZA VERMESİDİR”
“Bugüne kadar her zaman SMA olarak çaba sarf etmiştik. Artık Antalya’da geçen haftadan beri bir giriş çıkışları, büyük bir platformla geliyoruz. STK’ların artık maaş alma şansı ve bizlerle birlikte geleceğe yönelik çabalara dikkat çekmek için büyük bir gelişme oldu. Birebir iştiraki devletimizden bekliyoruz. Çocuklara ait olanlarla hala eğitilmiş olan hastanelerde saldırılare alınarak eğitilen var. Devletin verdiği kelamları bir önceki yerine getirmesini istiyoruz. 113 tane çocuğumuzdan kurtuldu geride kalanın unutmasını ne? Bu çocukları kurtarırken darı olarak bu kadar efor harcanıyor ama bizim bir devletimiz var; milletin değil devletimizin var olmasını istiyorum. Devletin, bir ana SMA öğretmeni okullarının bütünlerini bitmesi için Sıhhat Bakanlığı’ndan büyük bir özveri ile başlamak istiyoruz.
Bir haftadır Ankara’daydım. Tüm partilerin genelne aktarılırm. Buradan tekrar davet planı; onun kim olsun, tüm TK’larla yeni platformda S kararda da bu. Bu dünyada en büyük şey sıhhattir. Sıhhatler olduğu kesince bir ülke ülke diyemeyiz. Bu ilacı onaylayan ve SGK tarafından ödemesine alan 45 ülke var.
SMA 1 hastası 9 Aylık Arden Ömer Beler’in teyzesi
“YAKLAŞIK 1.825 MİLYON DOLAR PARA TOPLAMAMIZ GEREKİYOR VE BİZ BUNUN YALNIZCA YÜZDE 12’SİNİ TOPLAYABİLDİK”
“Arden Ömer Beler, 9 aylık yaklaşık 4 kilonun altında bir bebek, yeni düşüş bir başvuru kilosu ile eş paha. Bu büsbütün SMA’dan kaynaklı. SMA’nın ağır nasıl tahribatla bir hastalık olduğu ile ilgili. Biz SMA ilacının artık Türkiye’ye, kullanım amaçlı kullanıma yöneliktir. Bu çocuklar çok fazla ve çok büyük acılar çekiyorlar. Kampanya ile kampanya ile kazanılan bir para kampanyayla mümkün olabilecek bir formda bu ilaca kavuşamıyor. Bu analiz için çok daha fazla oluyor, araştırmayı bilmeyi var. Bu onlar için de çok ucuz. O paraların hem de, yayınlar hem aileyi gönüllü bir süreç. Yaklaşık 1.825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz sadece yüzde 12’sini toplayabildik. Arden Ömer’in nitekim zamanı yok oluyor, her gün bir kas sona, yutma ve emme yetisini alındı. Kaş’ın çok yüzünden oluyor. İlacını okutmak için küçük çocuk yetiştirme”
Naz Güneş’in Anne Le konuşma kadar MA TİP 1 hastası Ay800 Ay800, Anne Le konuşma, Adana’dan öğrencilerini örnek,
“AYBİKE NAZ’IN BİR SEFER KALBİ DURDU DİYE İLACIMIZI KESTİLER, HEM DE ÜÇÜNCÜ DOZUMUZU KESTİLER”
“19 aylık ve biz Türkiye’de verilen Spinraza’ı bile büyük bir büyük bölge ala değil, Hem ilacımız verilmiyor. Hem de hastamız verilmiyor. Hem de hastamızla ulaşılamayan Zolgensma ilacının Türkiye’de erişni hedefimiz. Devlet o kadar güçlüyken bulerin olarak bizim çocuklarınız ve sizin için her günvtle buruna evlatlarımız neden ulaşılamıyor? Yurtdışında 59 ulaşımı beyin mevti götürüp Türkiye’yeler, Türkiye’deki SMA’lı bunu yapmıyorlar mı? bir kalbi durduruldu diye ilacımızı kestiler, hem de çocukları dozumuzu kestiler. Biz bunu Yargıtay’a karşı giydiğimiz kıyafetlerimizi. Şu an hala üst mahkemeye gitti, Avrupa mahkemesini taşımayacağımız konusunda hala alamıyoruz. Bu hayatta kalacak şu anda yaşayacak olan lakin 19 aylık bir çocukluk döneminden çocukları ve sizler için iki doz için; “Dozumuzu hala.”
“BİZİM ÇOCUKLARIMIZ HEM SMA İLE HEM AÇLIKLA HEM VAKİTLE YARIŞIYOR”
Bir can bir bedende tahmine tabi tutulamazım benim ev temizliğini işaretse de o aracı alsın olan hayali alsın o oölsün, biz ona da tedaviyiz. Benim evimi ağırıyı gün boyunca sergileyen mağazanın içinde bakamıyoruz. Şu an bile sesimizi duyurmak için onu ağırda bıraktım. Bizler de ruhsal olarak çökmüşk, evladımızın yüzüne bakamıyoruz. Şunu diyemiyoruz “Biz yoksuluz seni yaşatamıyoruz, bir para yüzünden sen bu acıyı çekiyorsun” diyemiyoruz. Ancak gerçek bu biz paramız devletimizden. Evlatlarımızın hakkı olan ilaca hem Türkiye’ye zararsız kullanım koşullarıyla ilgili. Kalkan hiçbir kriter yok, imtihana giriyormuşsun gibi giyinmişya tabi olacak o giymeyi geçemezsen giyeceksin. Niçin, o can değil mi? Aybike Naz’ın 12, dayanağı bir noktadaki nokta 10, çok az ve yüzde 11 olamıyoruz zira kur adaylığı. Bizim hem SMA ile hem de açlıkla hem kurla hem vakitle yarışıyor. Lakin, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor
SMA TİP 1 hastası Nisa Nur’un ağabeyi, Mersin’den buna bunu kısaca söz etti:
“ŞU ANDA HASTANE TEKLİFİMİZ 1 MİLYON 800 BİN DOLAR. BİR YILLIK KANYAMIZDA YÜZDE 18’E ULAŞAMADIK” (98002)
“Burayayacı için planlanmayan buraya gitmek için. 20 yaşındayım ve onun gün sokaklarda para topluyorum. Daima bize makûs yapıyorsun her yerde ona para topluyoruz. 20 yaşındayım ya ben 80 yaşındayım, kaybettiğim bu vakitlerde. Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar sanki kimde var bu para, nasıl toplanacak? Bir yıllık kampanyamızda yüzde 18’e bile yaklaşamadık.
“ÖYLE BİR DURUMA GELDİK Kİ SMA’LI ÇOCUKLARA İNANMIYORLAR ARTIK”
Ne yapmaya çalışıyoruz diyorlar. Mesela, onun her yeri devlet vergi mi topluluyor mu? Vatandaşa diyebilir’biz ender vergi almak isteyen bu çocuklarsin tedavisini karşılasın’ diye. Hangi vatandaştan buna özen gösterebilir. Onu vatandaş bir SMA’lı bitirmedir İtiraz etmez. Bu ender hiçbir şey olmadı, genetik gelen bir şey bu. Bunu söyleseler bizim için kâfi. Kimsenin bize geleceği, para toplarken 10 kişi olacaksa en az 5-6 çocuk bu çocuğu para gidiyor. Ben valilik kullanımlarını geçtim kardeşimin, kendi kimliğimi gösteriyorum artık bizeabilsinler. Artık ona bir duruma gelmeyen ki SMA’lı artık inanmıyorlar.
Kardeşim 4 yaşında bir en büyük çocuk olabilir. Bir çocuğun yaşamaması, onun gün kasları eriyor ve 4 kadar dayanmış. Kız Covid hastası hastası oldu onu bile yendi. Emin olun SMA’yı bile yenebilir lakin bu ilaç parayla alınan bir ilaç. Bu çocuğu yaşamak ve ilaca yönelik para ve bu çok saçma bir şey. Her vakit önümüze bir mahzur konuyor; bunu yaparsınız ancak yapabilirsiniz ama… Daima amalarla geçinmeye çalışıyoruz. Spinraza ilacı kullanıyor. Elini 90 derece kaldırıyorsa onu 95 olması gerekir yoksa aksi halde alabilsin. Hastadan bir parayı göremeyince o doz iptal oluyor ve fiziklerle o kendini geliştirmezse o dozu alamıyor. Devletin bu finansmanı yok. Devlet desin ki ben parasını veremiyorum, ben topluyorum. Her gün bir çocuğu yayınlasın ona para toplasın bende para yok desin açık açık desin bunu. Her yerde bizde sorun yok demesin, hakikaten çok makûs durumdayız”
News
